Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов - Джей Джаямохан

Это минное поле. На каждом шагу подстерегают моральные и эмоциональные ловушки. Тем не менее я вижу по их глазам, что решение принято.

– Мы решили не продолжать беременность, – говорит женщина.

– Уверены? – спрашиваю я.

– Так будет правильно.

Я киваю. Я улыбаюсь. Я стараюсь сохранять позитивный настрой в столь тяжелое для них время. Пара сделала выбор. Акушеры организуют проведение процедуры в течение суток. Пришла мне пора с ними прощаться – вряд ли мы когда-нибудь увидимся снова. Им же придется жить с принятым решением до конца своих дней.

Все пары разные. Одни реагируют на новость о расщеплении позвоночника так, словно их ребенка уже нет в живых. Другие воспринимают ее более мужественно. Кто-то и вовсе не падает духом. Я веду себя одинаково со всеми. Даю одни и те же советы. Я подобен судье. Окончательный выбор делать не мне, зато я могу давать присяжным указания. Порой, правда, родители приходят к решению, которое мне совершенно непонятно.

Очередная молодая пара. Хорошая работа, благоприятные перспективы. Так посудить, отличные должны получиться родители. Как обычно, они узнали о расщеплении позвоночника на УЗИ. Акушер сделал свое дело, вызвали меня, и я обрисовал супругам вероятную картину жизни их будущего ребенка. Они сразу же решили прекратить беременность.

В других обстоятельствах я бы восхитился их рассудительности. Только вот в конкретном случае прогноз был не такой уж ужасный. Это один из самых легких случаев, которые мне только попадались. Скорее всего, ребенок смог бы научиться ходить, пускай и не самостоятельно. Существовала большая вероятность, что проблемы были бы ограничены стопами и, возможно, мочевым пузырем. Ребенок почти наверняка смог бы посещать обычную школу.

Если вкратце:

– Будет ли он идеальным?

Я вынужден был сказать:

– Скорее всего, нет.

Это если говорить об общепринятых нормах физического развития, хотя разница, по всей видимости, была бы минимальной.

– Тогда бы мы хотели прервать беременность.

– Вы уверены? Все будет не так уж… – Я собирался им рассказать про качество жизни, которое, судя по всему, у их ребенка должно было быть достаточно высоким.

– Мы уверены. Мы хотели бы прервать беременность.

На своей работе я вижу немало боли. Многочисленных родителей, терзающих себя сомнениями, что они сделали что-то не так. Детей с настолько ужасными болезнями, что я уже начинаю задумываться, не стала бы смерть для них избавлением. Чаще всего же я вижу родителей, сражающихся за малейшую возможность прожить жизнь со своим ребенком.

Вот почему в ситуации, когда люди решаются на аборт, несмотря на весьма хорошие перспективы для плода, мне порой бывает нелегко. И все же я, как обычно, только и могу, что изложить факты. Решение принимать родителям, а не мне. И в данном случае решение было принято весьма уверенно. Кто я такой, чтобы судить?

16

Вы из этих

Не так давно расщепление позвоночника казалось куда более распространенным заболеванием. Когда я рос в Ливерпуле, а затем и в Лондоне, в торговых центрах вечно стояли ящики для сбора пожертвований, повсюду крутили рекламные ролики с предложениями помощи, а в информационных программах то и дело упоминали об этом диагнозе. Что же изменилось?

Все мы на заре своей жизни представляем комочек клеток. Затем мы становимся плоским блюдцем. У нас появляется голова, спина, ягодицы, ноги и ступни.

Кожа и спинной мозг образуются из одних и тех же клеток. Обычно они сливаются в единое целое, как и должны, однако порой этого не происходит – образуется расщепление позвоночника.

Единственным отличием является то, что сейчас мы диагностируем его на более ранних сроках, чему обязаны современным технологиям сканирования плода. Но при этом ранняя диагностика – лишь часть истории. Одно дело – обнаружить способную кардинально изменить жизнь проблему, и совершенно другое – с ней разобраться. Складывается ощущение, что по-настоящему большим изменением в борьбе с расщеплением позвоночника стал доступ к процедурам аборта и возможность для родителей самостоятельно сделать выбор, продолжать беременность или нет.

Никакие новейшие технологии не сравнятся с изменением норм морали. В настоящее время сонографист способен с невероятной точностью распознать порок развития позвоночника у плода. Но какой смысл в диагностике, если культурная среда, в которой живет человек, исключает возможность аборта?

Пара, к которой я направляюсь, согласилась встретиться со мной чисто из вежливости. Собственно, на УЗИ они тоже пришли сугубо для галочки. Родители не хотели знать пол ребенка, и они явно не были озабочены его здоровьем. Супруги ждали ребенка. Они были благодарны. Им вскоре предстояло превратиться из пары в молодую семью. И ничего не могло этому помешать. Даже перспектива растить ребенка с тяжелыми физическими и психическими отклонениями.

Мы с диагностом посмотрели на экран аппарата УЗИ. Я задаю вопросы, а он демонстрирует мне ответы на них, насколько это позволяет положение ребенка. Насколько я могу судить, у плода наиболее тяжелая форма расщепления позвоночника. С момента появления на свет у него будут отсутствовать многие функции нервной системы. Нам повезет, если младенец сможет хотя бы день дышать самостоятельно.

Мы заканчиваем, и я попрошу родителей подождать меня в комнате для проведения консультаций, после чего мы с акушером обсуждаем данный случай с глазу на глаз.

– Пара уже все решила, – говорит он. – Прерывание беременности даже не рассматривается.

– Значит, они правда настроены продолжать?

– На все сто процентов, – отвечает акушер.

А теперь вопрос на миллион:

– Верующие?

– А ты сам как думаешь?

Еще один риторический вопрос.

– Ладно, – вздыхаю я. – Пойдем с ними поговорим.

Медицина никогда не стоит на месте. Новые технологии или исследования способны в одночасье перевернуть с ног на голову целое направление. Чтобы быть в курсе, приходится постоянно прилагать усилия. Вместе с тем некоторые вещи остаются неизменными. Порой никакие доводы на свете не способны пересилить чьи-то религиозные убеждения.

Я никогда не даю обещаний и не делаю предсказаний. Я называю вероятности и лучшие/худшие варианты развития событий. Я использую имеющиеся данные, интерпретируя их в силу своих способностей. Однако порой мой прогноз оказывается никому не нужен, равно как и мой двадцатилетний опыт. Все это может померкнуть на фоне религиозных или духовных убеждений. Причем даже неважно, каких конкретно. Все религии гласят как одна: дети должны рождаться.

Я удивляюсь, застав пару в слезах. С другой стороны, это приносит мне и некоторое облегчение. Весь этот стоицизм способен перед лицом беды сильно подорвать силы. Может, все-таки они передумают?

Мой оптимизм между тем оказывается, мягко говоря, необоснованным. Преданность Богу не лишает людей эмоций. Не стоило мне торопиться